借由社交媒体上不断更新的“#冰桶挑战#”,几乎是一夜之间,ALS即“肌肉萎缩性侧索硬化症”成为一个街头巷议、人人熟知的医学名词。
挑战冰水浇头的勇气,源于爱心。这项挑战的缘起,是要让公众体验到全身被“冰冻”的感觉,进而关注渐冻人群体,为其募集善款。目前,扎克伯格、蒂姆库克、比尔盖茨、雷军、周鸿祎、李彦宏等科技大佬们已纷纷加入。这是一场空前盛大的慈善派对,展现了一个全球化社会的真实活力与创造力。在中国社交媒体频频被娱乐艺人们的吸毒落网新闻“刷屏”之际,象征着善意、体贴与关怀的“冰桶”值得挑战!
创高CEO李晨冰水灌顶图
福建创高安防技术股份有限公司创始人兼董事长李晨8月19日晚在微信贴文表示自己将参加冰桶挑战赛。20日早上在公司门口,他表示“冰桶挑战赛最近很火,前天晚上我在新浪微博捐款了,刚开始我以为这只是个游戏,但是深入了解后才知道原来ALS患者在全球有这么多人,我想他们的孤独和痛苦是我们常人无法想象和理解的,今天我想用实际行动号召大家一起参与进来,让这个世界少些伤痛、多些美好。”并下战帖邀创高欧洲分公司总经理Brian、全球市场总监William、全球品牌拓展总监Hayden,一起为罕见病“冻”起来。据创高安防相关人士透露,除了完成冰桶挑战并向ALS捐款以外,李晨此次也将同时向中国瓷娃娃罕见病关爱基金捐款。
全球爱心:要冰桶不要冷漠
关于ALS
肌肉萎缩性侧索硬化症,又称渐冻人症,是运动神经元病的一种,是累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。遭受这种罕见疾病折磨的患者通常会感觉从头到脚的冰冷,这也是ALS冰桶挑战赛的由来之一。ALS的发病率约十万分之二到十万分之五。与很多其它神经退行性疾病,如阿尔茨海默氏病、帕金森病、亨廷顿病一样,ALS需要有更多的科研基金的支持来进一步了解它的发病机制,从而发展治疗手段;同时,患有这种病的病人通常会因为肌肉萎缩而逐渐丧失生活自主能力,然而他们的认知能力往往不受影响,常被称为“清醒的植物人”,甚至还能像霍金这样为社会继续做出贡献。